« Úvod | Kvůli tobě i zhubnu - ... »

MUDr. Věra Malinová – Národní centrum pro léčení vzácných metabolických nemocí


Já být jako Dr. House, tak už mě dávno zavřeli.
Nejsme jasnozřiví a nenavrtáváme hned pacientům lebku.

Víte, co je nejhorší? Říci rodině, která má dvě tři děti a přijde s tím nejstarším, kde zjistíme diagnózu dědičné metabolické poruchy, že ty další děti budou za dva tři roky nebo za pět let vypadat stejně. A oni vidí to chátrání a vědí, že se to nedá zastavit a že totéž čeká i to mladší dítě. Tak to je opravdu strašné

Zatím jsme byli vždycky dohodnuti pojišťovnami na mírném nárůstu peněz, protože se dá předpokládat, že se objeví nějaké nové diagnózy, přibudou pacienti. Doposud jsme se tedy vždycky dohodli, když šlo třeba o malé dítě, bylo přespočetné, nevešlo se do daného limitu na rok, tak jsme i přesto peníze dostali. Problém je, že objem pořád narůstá. Začínali jsme před sedmnácti lety s enzymoterapií na třech dětech o váze deset patnáct kilo. Dávka léku se totiž počítá na kilogramy váhy, a teď si vezměte, že léčba nemocí, jako jsou glykogenózy nebo některé typy mukopolysacharidoz, může stát dvanáct až osmnáct milionů ročně na jednoho pacienta. Takže stačí dva noví lidé nárůst peněz je obrovský.

Je to těžko řešitelné. My lidem musíme říct, že léčba existuje. Že už ji věda objevila, informujeme je i o tom,že je to drahé. A že není možné ji poskytnout ze dne na den, protože pojišťovna najednou nenavýší rozpočet nemocnice o 30 milionů. Takový lék se nedá jen tak napsat na recept. Je otázka, jak dlouho je to udržitelné, protože pacientů stále přibývá.

Nelze mít připojištění na dvanáct lionů ročně. A pozor – každý rok, celý život. Takže co s tím, bohužel nevyřešili ještě nikde na světě. Dokonce jsou země jako třeba Nový Zéland, kde se tyto terapie vůbec nehradí. Totéž Nizozemsko, pacienti léčbu nedostanou zaplacenou.

Mohou pořádat třeba sbírky. Zřídit nadaci. Problém je, že na tohle nevybere žádná nadace. To je léčba o mnoha milionech do konce života, takže takové ty názory, jak je u nás zdravotnictví strašné, zatímco na Západě je skvělé, ty neberu. I tam čeká pacient půl roku, jestli vůbec enzymovou terapii dostane. Dokonce jsem teď viděla v Nizozemsku studii, kde porovnávali stejný počet léčených pacientů a neléčených. To by u nás vůbec neprošlo z etických důvodů. My nemáme způsob, jak říct některým lidem, že je léčit nebudeme. Názory, že u nás je zdravotnictví daleko horší, proto nejsou pravdivé. Žádná země na světě nemá na to, aby léčila všechny pacienty, veškerou moderní léčbou, která je dostupná. Jsou pak země, kde jsou extrémní rozdíly. Pro pár pacientů se péče najde, pro zbytek není žádná.

U nás se standardní péče dostane všem. A řadě pacientů je poskytována péče finančně velice nadstandardní.

Máme řadu pacientů, které k nám jezdí z Lucemburska či ze Švýcarska pravidelně na kontroly. A není pro ně problém přiletět, kdykoliv jim řekneme. Zatímco když je někdo z Prahy 3, tak je pro něj někdy obrovský dostavit se na kontrolu v termínu.

Jsme trochu moc zhýčkaní pacienti. Léčbu moc chceme, ale když ji dostanem, tak řadu lidí najednou obtěžuje přijít jednou za čtvrt roku na kontrolu. Nějak si přestaneme uvědomovat, že to stojí šílené peníze a že plno lidí nemůže čerpat zdravotní péči, protože v rámci solidarity, přispěli na tyto drahé choroby. Myslím, že je dobré si čas od času uvědomit, že český stát se pacientům věnuje a že dává až extrémní prostředky na jednoho člověka. Nebo na rodinu, protože jsou rodiny, kde mají dvě tři děti se stejnou chorobou, a to jsou pak skutečně extrémní náklady.

Do budoucna nás čeká velký problém. Kdybychom dále léčili vše, na co přijdeme, tak na to padne půlka státního rozpočtu. Obávám se, že jednou nastane to, že pacientům budeme říkat: Promiňte, jste nemocný, ale vaše léčba je tak drahá, že na ni nemáme dost peněz …. Jen doufám, že tou dobou budu už v penzi.

Archiv

Fotoalbum

počítadlo.abz.cz
TXT.cz
HLEDAT | UPOZORNIT
Vytvořit blog | Přihlásit se